Endometriosis, la medicina y los sesgos de género

Los sesgos de género atraviesan la producción de conocimiento científico y los avances de la medicina, algo que se vuelve tangible cuando hablamos de endometriosis. Su detección tardía, la falta de información, el desigual acceso a los espacios de consulta por personas que la padecen y la deslegitimación de su palabra para expresar los síntomas vuelve sinuoso el recorrido para tratar, identificar y estudiar esta condición de salud.

Habitualmente, se suele relacionar esta enfermedad con síntomas como la infertilidad o las menstruaciones dolorosas, pero poco se habla de las otras dolencias que puede producir y de las dificultades que derivan de los retrasos en los diagnósticos.

Desde 1961 se producen investigaciones científicas que se enmarcan dentro de la medicina moderna pero la endometriosis ha sido históricamente desatendida. Esta enfermedad comenzó a denominarse así en 1921 y durante mucho tiempo se la trató con cirugías más o menos invasivas, entendiéndola como una dolencia principalmente relacionada con el sistema reproductor y por ello abordando de manera precaria su vinculación con otros órganos y su repercusión en la salud mental, el sistema digestivo, endocrino, entre otros.

Actualmente, la antropología médica o de la salud con perspectiva feminista plantea que esta caracterización del cuerpo como femenino, sujeto a un sesgo reproductivista, ha dificultado la relación de esta enfermedad con otros síntomas y consecuencias.

Para abordar esta problemática Ideas del Litoral conversó con Andrea Zankel, que se encuentra finalizando su Doctorado en Estudios Sociales de la Universidad Nacional del Litoral, con una beca doctoral en el CONICET. En su tesis aborda esta problemática, “me interesé por la endometriosis no solo por su invisibilidad social, sino también por la ausencia de estudios en el sistema científico nacional, principalmente desde una perspectiva de género, la deficitaria regulación legislativa nacional existente, la extendida ignorancia médica sobre el tema y el nivel de gravedad que puede conllevar vivir con esta patología.”

¿Qué es la Endometriosis?

Es una enfermedad crónica que puede ser leve o muy grave y consiste “en el desarrollo de un tejido similar al que se encuentra en la capa interna del útero- el endometrio- ocasionado lesiones, quistes o adherencias.” Este tejido, que crece fuera de lugar, se lo llama ectópico y puede adherirse a las trompas de Falopio, a los ovarios, o fuera del útero pero también en otros órganos o zonas como cicatrices. Actualmente no existe una cura sino opciones paliativas de tratamiento.

Debido a su carácter progresivo, suele comenzar con algunos síntomas iniciales que pueden intensificarse o diversificarse a lo largo del tiempo. Habitualmente solo se hace referencia a las menstruaciones dolorosas o a la infertilidad pero no son los únicos síntomas que pueden manifestarse. Entre aquellos otros, de los que poco se habla, podemos enumerar: cistitis recurrentes acompañadas de dolor, síntomas intestinales variados como constipación habitual seguida de diarrea, fibromialgia, dolores constantes en las piernas y en la cabeza, hemorragias repentinas o después de tener relaciones sexuales, puntadas de dolor en la zona pélvica o en la espalda, entre otros. Además, aquellas personas que la padecen pueden presentar síntomas relacionados a la salud mental debido al desgaste que produce la falta de respuestas por parte de los médicos.  

La investigación

Andrea Zankel se centró en el análisis de los itinerarios singulares, en los procesos de salud, enfermedad y atención de nueve mujeres entrerrianas de clase media, a través de los cuales obtuvo algunas aproximaciones y puntos en común. En los itinerarios recuperados identificó ciertas injusticias epistémicas que derivan de la falta de conocimientos y de recursos simbólicos e interpretativos que podrían haber contribuido en la comprensión de lo que les pasa a esas mujeres. Además, se hicieron visibles situaciones de violencia simbólica, en ciertos casos en los que el personal de salud no tomaba en serio los síntomas expresados, desacreditando las experiencias y ofreciendo información incompleta sobre los tratamientos disponibles.

Zankel señala que si bien la investigación advierte hallazgos cualitativos contundentes no pueden ser generalizados al conjunto de la población que puede tener esta enfermedad.  “Esta investigación se centró en mujeres entrerrianas de clase media porque fue difícil encontrar casos en centros de salud ubicados en barrios populares, esto hace que desconozca qué pasa con esta condición de salud en contextos de pobreza. Por otro lado, no encontré casos de disidencias sexuales que tengan un diagnóstico de más de tres meses.”

En la mayoría de los casos la brecha que existe entre el comienzo de los síntomas y su diagnostico es de entre 14 y 20 años, esto quiere decir que la mayoría de las personas entrevistadas recibieron el diagnostico luego de los 27 o 40 años de edad. Quienes comenzaron con síntomas intestinales tuvieron aún más dificultades para encontrar al profesional adecuado y llegar a su diagnóstico: en estos casos la compartimentación del conocimiento médico en espacialidades desfavoreció el diálogo y la detección temprana de la endometriosis.  Además, otro de los factores relevantes es el costo que representan las tecnologías necesarias para los diagnósticos y las cirugías que deben afrontar las personas que padecen endometriosis.

Recuperar los relatos de los caminos sinuosos que deben recorrer estas personas para llegar a un diagnóstico -y los sentimientos que experimentan- adquiere un valor fundamental para entender que los síntomas son indicios que se presentan en sujetos singulares que poseen conocimientos sobre sus cuerpos y sobre los procesos que atraviesan.

Estos recorridos dejan en evidencia como “los sesgos de género de las ciencias médicas operan no solo en la práctica clínica y la atención ginecológica, sino también en los conocimientos básicos que se producen en los laboratorios y la industria farmacéutica.” Estos sesgos quedan en evidencia tanto en la intervención del sistema reproductivo o las funciones no reproductivas de las personas con útero (desconociendo que estos órganos cumplen un papel en la salud integral de esas corporalidades), hasta en los estereotipos de género que estructuran la medicina, como el binarismo sexual.

Estos sesgos reproducen la imposibilidad de pensar categorías de normalidad que trasciendan los dos sexos y representen una variación en los parámetros definidos, uno para mujeres, otro para varones.